Mãe de menino de 5 anos com “Alzheimer infantil” luta para pagar tratamento de R$ 20 milhões

A mãe de um menino de 5 anos do País de Gales, diagnosticado com um tipo raro de demência infantil, enfrenta uma corrida contra o tempo para conseguir pagar um tratamento que custa cerca de R$ 20,3 milhões. A história foi contada pela BBC e reproduzida pelo g1.

Tate McDaid, da cidade de Swansea, recebeu aos 4 anos o diagnóstico de Síndrome de Sanfilippo tipo A, também chamada de mucopolissacaridose tipo 3. A doença é neurodegenerativa e provoca a perda gradual de capacidades físicas e cognitivas, por isso é conhecida como “Alzheimer infantil”. Cerca de 140 crianças britânicas convivem com a condição.

Em setembro, os Estados Unidos aprovaram a primeira terapia gênica para a doença, desenvolvida pela empresa norte-americana Ultragenyx. A mãe, Tammy, conta que passou meses torcendo pela aprovação, mas logo descobriu o preço: US$ 3,95 milhões. “Eu me emocionei quando aprovaram o tratamento, mas no dia seguinte a realidade já me deu esse golpe forte”, disse.

A família procurou a fabricante para entender como pacientes de fora dos EUA, sem convênio médico americano, poderiam ter acesso ao remédio. Médicos galeses também buscaram colegas norte-americanos em busca de informações.

Ainda não há cura para a síndrome, mas a terapia pode atrasar a evolução da doença. Como o quadro costuma avançar mais rápido depois dos 5 anos, Tammy diz que arrecadar o dinheiro é “uma verdadeira batalha contra o tempo”. Segundo ela, Tate, que completa 6 anos neste mês, já mostra os primeiros sinais de perda cognitiva.

No Brasil, os dados sobre a doença são escassos. A Rede MPS Brasil estima uma incidência mínima de um caso a cada 100.842 nascimentos.